経管栄養卒業できるかも?【医療ケア児】

先日、本人から急に「夜2パック飲むから、夜注入なしにする!」と言い出しました。

数日前からお昼のイノラスを1パックから2パックに増やせるよう、看護師さんと共に少しづつチャレンジしていました。

学校で頑張っているぶん、家で2パック勧めることはせず、いつも通り1パックを飲んでいました。

そして数日後には看護師さんからも、「頑張って2パック飲めるようになってきてますよ!」と報告もいただいていました。

しかし、長年3歩進んで2歩下がるを繰り返し、一喜一憂しては浮かれ悲しみ、様々な波を超えてきました。

心配性な私は、看護師さんの言葉を受け止めきれずにいました。

そして急な娘からの『注入しません宣言』は、結果的に現在も継続できています。

お薬はまだ自分の口から飲めないので、

自分で手指消毒をして、自分でカテーテルを挿入、水で溶いた薬をシリンジで注入。

注入できたら自分でカテーテルを外して、洗浄し、消毒液につけて終了です。

私の感情は、正直まだ現実を受け止められていないのか、不安と謎のフワフワした感情が渦めいています。

まだ毎日毎食2パックを全部飲み切れるわけではなくて、

食欲がない朝や時間がない夜は、1パック飲んで30分〜時間を開けてもう1パック飲むようにしています。

本人は「一気に2パック飲めるよ〜」と言ってくれるのですが、

やっぱり最後の方に少し残してしまったり、辛そうに飲んでいるのを見ると、

注入しない!と、頑張っている気持ちを無碍にするのも辛いので、

できるだけ時間に余裕を持って、毎日の最低摂取量を維持できるようにしています。

このまま2パックを安定して飲めるようになりますように。

娘の頑張りを心の底から応援します。

思春期真っ只中の娘にプレッシャーにならないよう、あえてさりげない褒め方しかしていませんが、

本当は抱きしめて泣いてしまいたいくらい嬉しいです。

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